Racconti di vita | La nostra esperienza in ospedale a Natale

A Natale Rebecca è stata ricoverata in ospedale per una polmonite alla De Marchi di Milano.

Rebecca è affetta da Atrofia Muscolare Spinale, una patologia grave e degenerativa, quindi chi la cura deve sapere di cosa si tratta.

Dopo un mese in cui stava bene, ai primi di febbraio è ricomparsa la tosse e relativo ‘catarro’. Dopo l’ennesimo recupero a scuola, chiediamo un consiglio a chi di dovere e ci indirizzano al Don Gnocchi, dove in 24 ore ci prendono in carico, ci forniscono di un macchinario denominato ventilatore con relativo umidificatore e Rebecca resta a casa una settimana da scuola perché deve restare attaccata al ventilatore ben 20 ore fra giorno e notte.

Se questo fosse stato fatto a dicembre, durante il ricovero in ospedale a Natale, non saremmo a questo punto ora! Ecco in breve il racconto di due mesi estremamente duri per Rebecca in primis, ma anche per me e Luca.

Siamo tutti in balia di persone che dovrebbero impegnarsi di più nella cura del malato, missione che, a mio avviso, troppo spesso viene onorata con scarsa attenzione alla persona, al malato che si ha di fronte.

Sapete perché alla De Marchi non hanno fatto il ventilatore 20 ore al giorno, perché non ci avevano fornito l’umidificatore (hanno detto di non averne) in reparto. In realtà non ce lo hanno fornito in quanto non abbiamo aderito al loro gruppo di studio sui bimbi SMA che prevede due ricoveri l’anno.

Al Don Gnocchi non ricoverano, non perché non abbiamo i letti, ma perché non ce n’è assolutamente bisogno, anzi stare in Ospedale per Rebecca è peggio che stare a casa!

La leggerezza con cui la Sanità in questo paese si prende cura dei propri malati, nel nostro caso è stata accentuata dal ricovero in ospedale durante le vacanze natalizie.

In questo Paese quando arrivano le feste comandate tutto si ferma, anche la Sanità.

Incredibile ma vero, a Natale niente o quasi funziona, tutti vanno in vacanza quindi se succede qualcosa che esce dagli schemi sono cavoli tuoi. Posso capire che se mi si rompe la lavatrice, il tecnico sia in vacanza e quindi mi tengo la biancheria sporca. Ma…se ci si ammala e si viene ricoverati trovo una follia che non ci siano i medici, i fisioterapisti, i macchinari necessari per curarsi e guarire.

Al momento le mie forze sono tutte focalizzate su Rebecca e sulla sua pronta guarigione. Credo che tutto il personale medico debba essere preparato a trattare i pazienti affetti da malattie degenerative che richiedono cure ed attenzioni particolari.

Sicuramente andrò in Reparto a spiegare a chi di dovere cosa fare nel caso in cui qualche altro bimbo SMA finisca da loro per polmonite onde evitare quello che è successo a noi!

Elena Muserra De Luca