SMArathon | cos’è e perché lo sosteniamo

Ci sono malattie contro le quali è più difficile lottare, perché ancora per lo più sconosciute e poco diffuse, intorno alle quali vive tanta disinformazione e soprattutto poca attenzione.

Una di queste è la Spinal Muscolar Atrophy, più comunemente conosciuta come SMA, malattia che colpisce primariamente bambini con età inferiore ai due anni, causandone in molti casi la morte. Come per molte altre patologie, non esiste ancora una cura definitiva alla SMA, anche a causa di una ricerca sempre troppo poco finanziata e sostenuta. Per questo motivo, quando venne diagnosticata a Rebecca, i suoi genitori Elena e Luca, decisero di non perdersi d’animo e creare con un gruppo di amici un’associazione che potesse raccogliere fondi e sostenere la ricerca. Nasce così SMArathon, ecco cos’è e perché la sosteniamo.

L’obiettivo di SMArathon è però anche quello di raccogliere fondi per finanziare la ricerca, al fine che venga individuata una cura che garantisca la sopravvivenza e la possibilità di vivere una vita migliore possibile. A tal fine questa Onlus organizza annualmente degli eventi, come la Fashion4SMArathon evento nel quale il mondo della moda, grazie a persone di buona volontà, si muove a favore di chi, ogni giorno, nutre sogni e speranze nei confronti di questa malattia.

Ciò che mi ha colpito di questi genitori è la forte volontà di crescere Rebecca fornendole tutte le possibilità del mondo.

Facendola sciare sulla neve con una attrezzatura speciale legata alla sedia a rotelle, e la barca a vela in estate. Io avevo appena avuto Andrea quando ho conosciuto questo lato personale di Elena ed è stata lei, con questo suo esempio a rendermi la madre che sono ora. Mi sono resa conto che molti genitori lasciano crescere i propri bambini davanti alla tv, privandoli di esperienze importanti come lo sport, la musica, i viaggi, capaci di infondere dei valori etici e di vita importantissimi per la loro formazione.

Elena e Luca danno tutto ciò alla loro Rebecca, nonostante costi più fatica in termini di impegno ed economici. L’attenzione di questi genitori nei confronti dell’educazione della figlia è un esempio per tutti, lo è stato per me e sono certa lo è stato per tutti coloro che hanno avuto la fortuna di incontrarli sul proprio cammino.

Io e Chizzocute sosteniamo SMArathon Onlus perchè crediamo fortemente in questo progetto, fatto di persone di cui abbiamo stima e che sappiamo hanno a cuore questa malattia.

I fondi lo sappiamo non sono mai sufficienti, per questo che Elena e Luca e gli altri membri di SMArathon hanno bisogno anche del vostro sostegno per poter aiutare la ricerca.

Per tanto, se siete ancora indecisi su come devolvere il vostro 5×1000 vi consiglio di donarlo a SMArathon attraverso un bonifico bancario a:
SMArathon Onlus
Codice Iban:  IT 69 L 05034 01621 000000000011;
BANCA POPOLARE DI LODI S.p.A;
Causale: “Donazione SMArathon”

Barbara