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Una maglietta per la ricerca: Agata Allegra e Smarathon

Dall’amore e l’interesse per l’infanzia nasce la collaborazione tra Agata Allegra e Smarathon

Via all’iniziativa con cui Agata allegra sostiene SMArathon Onlus: una collaborazione che nasce dalla condivisione dello stesso amore e interesse per l’infanzia, impegnandosi nel fare emergere in ogni bimbo le sue qualità e anche le sue diverse disabilità. In particolare, SMArathon si dedica da anni nella raccolta fondi a favore della ricerca e delle famiglie con bambini affetti da SMA, Atrofia Muscolare Spinale, una malattia genetica che colpisce i più piccoli.

Sposandone entusiasmo e determinazione, Agata allegra ha deciso di contribuire al raggiungimento degli obiettivi: sul sito www.agataallegra.com è possibile, infatti, acquistare una maglietta per mamme e figlie, appositamente creata per SMArathon, il cui ricavato verrà parzialmente devoluto a favore dell’associazione per finanziarne i progetti.

L’Atrofia Muscolare Spinale – SMA – è un malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori (detti anche motoneuroni). La SMA è la causa genetica più frequente di mortalità nella prima infanzia e colpisce 1/10.000 neonati, con una frequenza di portatori sani ci circa 1/50. Rappresenta inoltre il secondo disordine neuromuscolare più frequente in età pediatrica. Attualmente non esiste un trattamento efficace o una cura risolutiva per questa patologia.

Al momento della diagnosi, di Atrofia Muscolare Spinale, alla nostra splendida Rebecca Zoe, ci siamo sentiti persi…per mesi abbiamo pensato cosa fare e come affrontare il tutto. Poi, grazie all’aiuto di alcuni amici, ci siamo convinti che creare un’associazione per raccogliere fondi per la Ricerca era il minimo che potessimo fare. Ci piacerebbe anche essere un riferimento per tutti coloro che hanno provato e purtroppo proveranno il senso di smarrimento, il dolore e la rabbia che sopraggiunge quando succedono queste cose. Cercheremo anche di sensibilizzare l’opinione pubblica – compito non facile –sui problemi che ogni giorno devono affrontare i diversamente abili e di conseguenza le loro famiglie. Tutti dicono che siamo forti, crediamo che la forza sia naturale quando in gioco c’è il futuro dei propri figli, è normale lottare.

Queste le parole dei genitori della piccola Rebecca, malata di Sma.

La maglietta si può acquistare sul sito internet di Agata allegra www.agataallegra.com e il piccolo contributo di ognuna di noi sarà un grande aiuto per le mamme e i bambini che ogni giorno si battono per sconfiggere la SMA!

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